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Congrès Autisme Europe 2019 : les faits marquants

La 12ème édition du Congrès Autisme Europe se tenait à Nice du 13 au 15 Septembre 2019. La devise était : « Une nouvelle dynamique pour le changement et l’inclusion ».

Voici un bref article résumant les informations qui ont marqué nos collègues au cours des différentes conférences.

Les recherches marquantes

La première information qui nous a marqués est celle du Pr Simon Baron-Cohen1. En effet, il explique que les personnes sur le spectre de l’autisme présentent un cerveau plus gros (macrocéphalie) et des connections interneuronales plus importantes que les personnes non-autistes ce qui, selon lui, peut expliquer leur tendance à être envahies par les informations qui les entourent, le bruit, la lumière, les sensations cutanées, mais également par leurs propres émotions et celles des autres.

De ce fait, certains gestes anodins du quotidien peuvent se révéler très difficiles pour un enfant autiste. Par exemple, prendre des transports en commun, travailler ou aller au supermarché. Ceci peut impliquer une prise en charge importante pour les parents, voire, plus tard, pour les membres de la fratrie comme l’évoque Tristan Yvon2, à la fin du Congrès, président de l’association Add’autiste.

Des constats alarmants

Les personnes sur le spectre de l’autisme représentent 1% de la population totale. C’est près de 670 000 personnes en France ! Pourtant, seuls 20% des enfants autistes sont scolarisés sur le territoire Français. Et cette discrimination se reflète également sur le taux de chômage. 19 % pour les personnes en situation de handicap, soit deux fois plus que la moyenne nationale. La chercheuse Tatja Hirvikoskia3 a montré que le taux de suicide est significativement plus élevé chez les personnes sur le spectre de l’autisme que pour l’ensemble de la population.

Notre équipe présente au congrès

Participation d'auticon au congrès autisme europe 2019

Face à cette situation, de nombreuses initiatives voient le jour pour bâtir les fondations d’une société plus inclusive. Le but étant d’apporter le soutien dont les enfants et adultes autistes ont réellement besoin. En effet, la neurodiversité, parce qu’elle vise à inclure toutes les différences cognitives dans la société, sous-entend de prendre en compte les besoins spécifiques de chaque personne, et d’adapter et mettre en place les moyens à mettre en place en conséquence, tel que le souligne Stef Bonnot-Briey4, co-fondatrice et directrice du Conseil de l’entreprise à vocation sociale VIA (Vie Individu Autonomie).

Les initiatives pour une société plus inclusive

Une société plus inclusive suppose des outils de diagnostic en adéquation avec les besoins des personnes autistes.

Si les outils de diagnostic classiques permettent d’apporter un éclairage sur la situation, ils ne prennent pas en compte les besoins et spécificités de chacun. Le Pr Sven Bölte5 a donc créé l’ICF-CY (International Classification of Functioning, Disability and Health : Children and Youth version), un outil de diagnostic orienté vers la qualité de vie et le fonctionnement des personnes autistes, afin de les accompagner au mieux et favoriser leur bien-être.

Une société plus inclusive implique une meilleure compréhension des modes de fonctionnements cognitifs des personnes autistes.

Afin d’améliorer la compréhension des émotions chez les personnes autistes, le programme MACA (Mapping Autistic Cognitive Abilities), dirigé par le Dr Fabienne Cazalis6, a notamment pour but de mettre en place des outils sur-mesure à l’étude du ressenti, de l’expression et de la perception des émotions par les personnes autistes.

Une société plus inclusive comprend des environnements de formations plus en phase avec les besoins des étudiants autistes.

Le projet « Construire une Université Aspie-Friendly », mené par Bertrand Monthubert7, dans le cadre de l’Université Fédérale de Toulouse Midi-Pyrénées, a pour objectif de mettre en œuvre des moyens adaptés aux étudiants autistes en matière d’accompagnement quotidien et pédagogique.

Une société plus inclusive nécessite des environnements de travail et un soutien sur mesure par rapport à aux caractéristiques individuelles et aux besoins des professionnels autistes.

Lors de ce congrès, nous avons présenté les résultats d’une étude réalisée auprès de consultants IT d’auticon8. Les consultants interrogés ont très majoritairement indiqué que leur emploi a augmenté leur bien-être, leur confiance en eux et leur autonomie.

S’inscrivant dans cette démarche de valorisation de la neurodiversité, le travail des équipes d’auticonsult à un triple impact : technologique, social et sociétal.

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Quelques références et liens :

1Le Pr Simon Baron-Cohen est chercheur à l’Université de Cambridge et membre du Advisory Board d’auticon UK.

2Tristan Yvon est une personne autiste et grand frère de jumeaux autistes. Il est président de l’association Add’autiste, qui propose notamment des sensibilisations dans les écoles.

3Tatja Hirvikoski est à la tête de l’Unit for Research, Development and Education au Center for Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet.

4Stef Bonnot-Briey est coach, consultante et formatrice, et à l’initiative de l’entreprise sociale VIA.

5Le Pr Sven Bölte est chercheur au Karolinska Institutet : (Bölte, S., de Schipper, E., Robison, J. E., Wong, V. C., Selb, M., Singhal, N., … & Zwaigenbaum, L. (2014). Classification of Functioning and Impairment: The Development of ICF Core Sets for Autism Spectrum Disorder. Autism Research7(1), 167-172.)

6Le Dr Fabienne Cazalis est chercheuse au CNRS et à l’Institut des Systèmes Complexes. Elle est également membre du Comité Consultatif d’auticonsult France.

7Le Pr Bertrand Monthubert, est le porteur du projet national « Construire une Université Aspie-Friendly ». Nous nous sommes engagés en tant que mécène au sein du groupe de travail « Accès à l’emploi ». Flora Thiébaut, notre co-fondatrice, est en charge d’amener les universités à adapter leurs process pour employer davantage de profils autistiques dans leurs équipes. L’impact de ce projet de transformation des universités françaises est primordial pour un avenir plus inclusif envers les personnes autistes.

8auticon est le groupe international dont auticonsult est la filiale française.